Maraton életre-halálra – kerekesszékkel

„Éppen a fájdalom miatt, éppen azért, mert le akarjuk győzni ezt a fájdalmat, hogy ezáltal érezhessük, hogy valóban élünk” – írja Murakami Haruki „Miről beszélek, amikor futásról beszélek?” című könyvében. Eric Domingo Roldan számára a futás jelenti a kötődést a kerekesszékhez kötött édesanyjával, akinél még gyermekkorában szklerózis multiplexet (SM) diagnosztizáltak. Most az anya-fia duó tartja a Guinness-rekordot a „leggyorsabb kerekesszékben tolt maratonfutásban” tekintetében.

Mi is történt, és hogyan jutottak el idáig? És persze a szklerózis multiplexről is szó lesz a végén.

Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!

Irigylésre méltó teljesítmény, amikor valaki lefutja a maratoni távot, ami körülbelül 42 kilométer. Ha ehhez még hozzávesszük, hogy mindeközben valaki egy számára kedves személyt tol a rajttól a célig kerekesszékben, az különleges kihívás. Eric Domingo Roldan spanyol sportoló a teljes maratoni távon tolta kerekesszékben szklerózis multiplexben (MS) szenvedő édesanyját, Silviát, hogy felhívja a figyelmet a betegségre és adományokat gyűjtsön egy jótékonysági szervezet számára. Ezzel megdöntötték a „leggyorsabb kerekesszékben tolt maraton” Guinness-világrekordját, ami 2 óra 58 perc 40 másodperc volt.

Silvia súlyos idegrendszeri betegségét akkor diagnosztizálták, amikor Eric mindössze 7 éves volt. Az SM egy potenciálisan rokkantságot okozó betegség, amelyben az immunrendszer megtámadja az idegrostokat borító védőburkot (mielin), ezzel komoly kommunikációs problémákat okozva az agy és a szervezet egyes pontjai, szervei között. Az idegek károsodása sokféle kimenetelhez vezethet attól függően, mely idegek érintettek. A szklerózis multiplexre nincs gyógymód, a kezelések azonban segíthetnek a tünetek súlyosbodásával kísért fellángolásokból való felépülés gyorsításában, a betegség lefolyásának módosításában és a tünetek enyhítésében.

„Úgy gondoltam, hogy ez jó kis kihívás lenne nekem és anyukámnak is, mert ő már gyerekkora óta kihívásokkal néz szembe, és úgy gondoltam, hogy egy ilyen verseny tetszene neki”

– mondta Eric a Runner’s Worldnek.

Először még 2020-ban próbálkoztak Sevillában. Akkor 3 óra 30 másodperc alatt teljesítették a távot, ami fájdalmasan közel volt a korábbi rekordhoz, mindössze 1 perc 21 másodperccel maradt el attól. De ahelyett, hogy az anya-fia páros feladta volna, még keményebben edzettek, és izgatottabban, mint valaha, hogy elérjék a kitűzött célt.

Tavaly november 7-én a körülmények tökéletesek voltak a versenyzéshez Eric szülővárosában, a barcelonai Zürich Maraton. A versenyre több mint 15 ezer futó érkezett 120 országból.

„Az első kilométertől az utolsóig boldogan futottam, mivel az anyukám megállás nélkül biztat nemcsak engem, hanem a többi futót is. Ez a legjobb része a közös futásnak. Persze volt, amikor elérzékenyültem, például amikor eszembe jutott, hogy anyukámnak augusztusban a COVID-dal is meg kellett küzdenie. Ezeken a pontokon a szurkoló tömeg biztatása segített. Anya volt a legboldogabb ember a világon, végig mosolygott, nevetett és szurkolt nekünk. Meglepődött, amikor befutottunk a célba, mert azt hitte, hogy még csak valahol a táv felénél járhatunk. Minden olyan gyorsan történt.”

Mielőtt észbe kaptak volna, már át is haladtak a célvonalon, 2 óra 53 perc 28 másodperc alatt teljesítve a versenyt, ami új világrekord.

„Egy álom vált valóra” – mondta Eric. – Folyamatosan figyeltem az órámat, hogy ellenőrizzem, időben vagyunk-e. Az utolsó 195 méter megtétele életem legjobb másodpercei voltak. Amikor átléptük a célvonalat, csak meg akartam ölelni anyát és elmondani neki, hogy megcsináltuk, érte és a minden szklerózis multiplexes betegért. A vonal átlépése azt jelentette, hogy megcsináltuk, amit ígértünk, miután életünk legnehezebb időszakán mentünk keresztül. Köszönöm mindenkinek, aki segített és biztatott bennünket!”

A páros azóta #42kmcorriEMdo néven kampányt szervezett, amelynek célja több mint 3000 dollár összegyűjtése volt. A teljes bevételt a Sclerosis Multiplex Alapítvány kapta a betegséggel kapcsolatos kutatásokra. Részt vettek továbbá a legnagyobb európai női futóversenyen, a Carrera de la Mujeren, továbbá a mentális egészségre való figyelemfelkeltésért szervezett futásokon és más futóversenyeken is, legutóbb egy 20 kilométeres félmaratonon.

„Minden alkalommal, amikor anyával futok, elöntenek az érzelmek, talán azért is, mert nem tudom, mikor lesz a következő vagy az utolsó. Csak annyit mondhatok, hogy tegyünk meg mindent, hogy minden nap számítson!”

A szklerózis multiplexről

A sclerosis multiplex (röviden SM) a központi idegrendszert érintő gyulladásos autoimmun betegség, amelynek során az agy és a gerincvelő idegrostjainak védőburka – az úgynevezett velőshüvely (mielinhüvely) károsodik. A mielinhüvelynek jelentős szerepe van az ingerületvezetésben, sérülése következtében az idegrost lassabban vezeti és/vagy blokkolja az ingerületet.

Az SM többféle formában is megmutatkozhat: az új tünetek folyamatosan fejlődnek ki az idő múlásával (progresszív típus) vagy hullámzó lefolyás formájában (rosszabbodó-javuló típus) jelentkeznek.

A SM kialakulásának kóroka nem teljesen egyértelmű. Autoimmun betegségnek tartják, melynek során a szervezet immunrendszere a saját szöveteit támadja, SM esetében az agy és a gerincvelő idegrostjait borító és védő myelint teszi tönkre. Sclerosis multiplexben, a többi autoimmun betegséghez hasonlóan, fontos szerepet játszik a genetikai háttér, és a környezeti faktoroknak is szerepet tulajdonítanak. A kórfolyamatban az immunsejtek központi szerepe bizonyított: megtámadják az idegek mielin bevonatát alkotó sejteket és elpusztítják azokat, ezáltal kommunikációs zavar lép fel az agy és test többi része között, és az idegek akár véglegesen károsodhatnak, sérülhetnek.

Az SM tünetei

Az SM tünetei igen változatosak lehetnek az érintett területnek, az idegrostok mennyiségének és a roncsolódás mértékének függvényében. Minél több helyen jelentkezik, a tünetek annál változatosabbak, szerteágazóbbak. Vannak, akik a betegség következtében akár járni is képtelenek, míg másoknál „stagnál” a betegség, és hosszabb ideig nem jelentkeznek új tünetek, nem halad előre a folyamat.

A tünetek gyakran a mozgással kapcsolatosan jelentkeznek:

• egy vagy akár több végtagban zsibbadás, ami egyszerre általában a törzs egyik oldalát vagy a lábakat és a törzset érinti;
• elektromos „ütés” érzése, mely gyakran a nyak mozgatása után következik be;
• remegés, a koordináció hiánya, bizonytalan járás.

Látászavarok is elég gyakran előfordulhatnak:

• részleges vagy teljes látáskiesés; általában egyik szemen, gyakran szemmozgáskor fellépő fájdalom;
• hosszabb ideig tartó kettős látás;
• homályos látás.

Egyéb tünetek lehetnek még:

• elkent, homályos beszéd;
• fáradtság;
• szédülés;
• bizsergés vagy fájdalom a test különböző részein;

gondok a bél- és hólyagműködéssel, valamint a szexuális funkcióval.

Az SM diagnózisa rendszerint a meglévő panaszok és tünetek, valamint az azokat alátámasztó orvosi vizsgálatok alapján történik.

A sclerosis multiplex ma még gyógyíthatatlan betegség. A kezelés az újabb rosszabbodások megelőzésére és a tünetek enyhítésére irányul.

Forrás: Runner’s World, Neurológiai Központ

Fotó: Instagram (eeriic)

Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!

Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!