Koraszülött ikerbabák apukája vagyok
A koraszülött babákat szeretjük miniatűr hősöknek látni (ami igaz is), akik minden akadályt legyőznek. De élnek közöttünk szép számmal koraszülöttként érkezett, halmozottan sérült gyermekek.
Az alábbiakban egy iker korababákat nevelő pár, Edina és Szabolcs hosszú írásából olvashattok néhány gondolatot, különös tekintettel arra, hogy az édesapa hogyan éli meg ezt a helyzetet. Mert az édesapák érzéseiről olyan méltatlanul kevés szó esik…
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
„Az egyiküknél az a cél, hogy ügyes legyen a néptáncban, a másikuknál, hogy ülni tudjon.”
A koraszülés nem múlik egy nyomtalanul, nem feledteti mindig az egészségesen fejlődő gyermek. Mi folyamatosan szembesültünk vele, milyen egy egészségesen fejlődő gyermek és ezzel párhuzamosan egy sérült gyermek fejlődése.
Öt évvel ezelőtt a 24. hétre, 600 és 660 grammal születtek meg egypetéjű ikerlányaink, Dóra és Olívia. Egy rutinvizsgálat során sajnos a terhesség 18. hetében derült ki, hogy az egyik babának nem volt magzatvize, ami az úgynevezett iker-iker transzfúziós szindrómára utalt. Közös volt a méhlepény, de az egyik baba nem kapott tápanyagot, csak adott. Az orvos elmondta, hogy a szövődmények miatt előfordulhat, hogy az egyik babát elveszíthetjük, illetve az is lehetséges, hogy egyik baba sem marad életben.
A 30. hétig ki lehetett volna húzni – ám egy kórházi fertőzés megindította a szülést a 24. héten. Dóri volt a kisebb, ő 600 grammal, míg Olívia 660 grammal jött a világra. Bevallom, soha nem láttam ehhez hasonlót, koraszülött osztályon sem jártam soha, én azt hittem, nem maradnak életben.
Szabolcs: Akkorák voltak, mint a madárfiókák. Egymás mellett volt a két inkubátor, azt sem tudtuk, merre forduljunk. Az első két hónapban nem is nagyon értünk hozzájuk, lélegeztetőgépen voltak mindketten. Testidegen volt az egész. Volt, hogy mondták, simogassuk meg az inkubátort, csak hinni kell benne, hogy az jó. Hát én abban hittem, amit láttam. Nem bírtam egy műanyag dobozt megsimogatni.
Edina: 800 gramm volt a súlyuk, amikor először kenguruzhattunk velük. Szabit ez az élmény megérintette, én rettegtem, hogy összetöröm őket, annyira picik voltak. Rátették őket a mellkasunkra, csövek lógtak mindenhol, nem éreztem anyának magamat.
Szabolcs: Szürreális volt az egész. Gyakran éreztük úgy magunkat mintha kívülállóként szemléltük volna az eseményeket, és csak vártuk, hogy mikor ébredünk fel.
Ötnaposan Olívia súlyos agyvérzést kapott, csak fényt érzékel, az egyik szemében nem fejlődtek ki az idegek, a másik szeme technikailag jó, de nem jut el az inger az agyába az agyvérzés miatt. Nem beszél, és kérdéses, hogy mennyit ért meg abból, ami körülötte történik. Megérzi a különbséget, hogy ki van mellette, anya, apa, nagyszülő. Az orvosok is a sötétben tapogatóznak. Van koraszülött gyerek, aki egy ilyen fokú agyvérzésből is egészségesen jön ki.
Sajnos Dóri is gyengénlátó kislány lett. Erős dioptriás szemüvegre van szüksége.Ő egy kész csoda, és bár gyengénlátó, hiperaktív, speciális nevelési igényű, nincs térlátása, mínusz tizenkettes a szeme, de jól van. Ő is folyamatos fejlesztésre szorul, de kortársaival együtt fejlődik.
Sokan azt kérdezik, „most már lehet tudni, hogy mi lesz később, Olívia fog-e látni, beszélni?” Sőt azt is sokszor megkaptuk, hogy „ó, majd behozza, majd megnő, fog ő majd látni, beszélni!” Korábban nyilván mi sem láttunk bele abba, hogy mit jelent ezzel együtt élni, gondtalan életünk volt, bele sem gondoltunk abba, hogy egy ilyen forgatókönyv is szóba jöhet.
Az emberek nem tesznek különbséget a koraszülések között. A legtöbben azt hiszik, hogy ugyanaz a helyzet, ha egy baba mondjuk három héttel előbb érkezik meg, 2000 grammal, és az, ha 600 grammal jön világra, agyvérzéssel a 24. héten. Illetve hatalmas a különbség, ha a koraszülés nem múlik el nyomtalanul. Persze sajnos bármikor lehet baj.
Edina: A médiában ezekről a történetekről nem lehet olvasni. Mintha ezek a szülők eltűnnének. Amikor ebbe az egészbe belecsöppentünk, nem nagyon kaptunk segítséget. Sokszor megfordul a fejemben, de jó lenne, ha a hozzánk hasonló szülőknek tanácsot adhatnék: hogy milyen módszerek vannak, mikből lehet választani… Én az a típus vagyok, aki kijárja magának az utat, de aki nem ilyen, az nagyon el tud veszni. Az orvosok nem javasolnak semmit, a szülők intéznek egymás között mindent.
Bár már öt éve benne vagyunk az egészben, lelkileg soha nem tudja ezt elfogadni az ember. Egy feldolgozási szakaszon mi ketten Szabival már túljutottunk, már nem gyászolunk, most arra fókuszálunk, hogy miként tudjuk megkönnyíteni az életünket, hova vigyük Olíviát, milyen lehetőségeink vannak.
Ráadásul nagy könnyebbség, hogy van egy egészséges testvér, aki jön, ölel, mondja, hogy Szeretlek, anya! Kettős az érzés bennem sokszor jó, hogy van egy egészséges testvér, másrészről nagyon nehéz két speciális nevelési igényű gyermekkel.
Szabolcs: Mi eleve úgy gondoltunk a gyermekvállalásra, hogy majd a gyermek, aki hozzánk megérkezik, alkalmazkodik a mi életünkhöz – és nem mi hozzá. Nehéz elfogadnunk, hogy nem így lett és a gyerekek körül forog minden, állandó logisztika a két gyermek fejlesztése. Több időre lenne szükségünk magunkra. Tudom, hogy sok hozzánk hasonló családban nincs jelen az apuka. Egyenes, őszinte ember vagyok, nem tagadom, bennem is megfordult a gondolat, hogy kihátrálok ebből az egészből. Elviselhetetlenül nagynak éreztem ezt a feladatot, azt hittem, nem vagyok rá képes, hogy egy ekkora terhet cipeljek. Voltak pillanatok, amikor azt éreztem, én ezt nem bírom el. Hiába ötévesek, nekem olyan érzés, mintha tíz éve ezt csinálnánk. Fizikálisan és mentálisan is mintha duplázódna a teher. Aztán elkezdtem azon gondolkodni, hogy nem hagyhatom Edinát egyedül ezzel a feladattal. Tizenhét éve közös az életünk, együtt terveztünk el mindent, ebből nem lehet csak úgy kilépni. Ennyire nem lehetek egoista. Ráadásul ebben a történetben nemcsak én sérültem, de Edina is – ráadásul ő édesanyaként sokkal jobban, mint én, az apa. Amit Edina édesanyaként és feleségként véghezvisz, az egy csoda. Ha ő nem lenne ekkora szervező, utánajáró, határozott, ez a két gyerek ma nem itt tartana. Így visszatekintve azon csodálkozom, hogy az elején nem őrültünk bele az egészbe. Leírhatatlanul kemény volt. Például, amikor éjfélkor megszülettek, be sem mehettem hozzájuk, hazaküldtek. Reggel 6-7 körül mentem vissza. Akkor pillantottam meg őket először. Azt a látványt nem kívánom senkinek. Aprók voltak, átlátszott a bőrük.
Az egész életünkre rányomja a bélyegét. Hiába gondoltuk haza jövünk a kórházból és teljes életet élhetünk, boldogok leszünk a cuki egyforma egypetéjű ikerlányainkkal. El fogjuk felejteni a koraszülés, a kórházban töltött nehéz hónapok terheit, de nem így lett. Olívia értelmileg és mozgásban is sérült kislány lett. Próbálunk a mának élni, de azért foglalkoztat bennünket a kérdés, hogy mi lesz vele, ha mi már nem leszünk. Ezek a kérdőjelek a legrosszabbak az életben.
Rövid az élet, mindenkinek rögös az út, próbálunk ennek ellenére is szeretetben, boldogságban élni.
A teljes írást itt olvashatod el.
Fotó: 123RF (nem a történet szereplőit ábrázolja)
