10+11 dolog, amit mindenkinek tudnia kellene a Down-szindrómáról – a második 10+1
A Down-szindrómáról nagyon sok cikket találhatsz az Anyás-Apáson (kattints ide), általában emberi sorsokon, családok életén és nehézségein keresztül. Most szólaljanak meg az érintettek, ők hogyan látják a mindennapokat egy Down-szindrómás kicsi vagy nagy gyerekkel.
Downos gyereket nevelő szülők szedték össze azokat a gondolatokat, melyeket szerintük mindenkinek tudnia kellene – akár van vagy lesz Down-szindrómás babájuk, akár nem. Az első tízet itt találod, most pedig jövök a maradék 10+1-gyel.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
11. A gyerek miatti stresszes élethelyzetek átmeneti időszakok, melyek elmúlnak.
„Ez sok mindenre igaz, például a szobatisztaságra vagy bármilyen más dologra, ami minden családban előfordul. A dackorszak tipikusan 2 éves kor körül kezdődik, ám a downos gyerekeknél később, 5 éves kor körül, és akár 7-8 éves korig is eltarthat. De abban hasonlítanak egymásra, hogy előbb-utóbb mindegyikük kinövi.”
12. A gyereked nem lesz örökké gyerek, egyszer felnő majd.
„Az emberek még akkor is úgy szóltak a fiamhoz, mintha egészen kisgyerek lenne, amikor már nagyobb, sőt kamasz volt. Már felnőtt, felnőtteket megillető felelősséggel és célokkal.”
13. Szülőként olyan emberek közé csöppensz, amiről soha nem gondoltad volna, hogy egyszer ez lesz a természetes közeged.
„Új szavakat, kifejezéseket tanulsz, új emberekkel találkozol, akikkel az életed sok mindenben megegyezik, mégis minden család helyzete más.”
14. A Down-szindrómás gyerekek szülei tökélyre fejlesztik a problémamegoldó képességüket.
„A naponta felmerülő problémák gyors és gyakorlatias megoldása minden szülő esetében hasznos, sőt időnként életmentő képesség. Különösen igaz ez a downos gyermeket nevelő szülőkre.”
15. Egy Down-szindrómás gyerek szüleinek erős érdekérvényesítő képességgel rendelkező ügyvéddé, pártfogóvá kell fejleszteniük magukat, hiszen nagyon sok harcot kell megvívniuk.
„Vegyük például csak azt, hogy a gyermekeinknek versenyképes munkahelyet szeretnénk, amikor felnőnek, ugyanazért a munkáért egyenlő fizetést. Ennek azért van nagy jelentősége, mert a downos felnőttek indokolatlanul nagy része dolgozik védett munkahelyeken, nagyon alacsony, sokszor csak jelképes fizetésért.”
16. Életre szóló szoros barátságok köttetnek.
„Sok szempontból áldásnak érzem, hogy Down-szindrómás a gyermekem, hiszen a fogyatékkal élők világában olyan emberekkel ismerkedhettem meg, akik elfogadják a másságot, hatalmas a szívük, nyitottak a világra, és ott is a lehetőségeket látják meg, ahol mások csak a korlátokat.”
17. A hepiend talán merőben más lesz, mint amit elképzeltél, de azért ez is hepiend.
„Az élet viharai jobb emberré tesznek bennünket, és hálásak vagyunk sok olyan dologért, amit mások természetesnek vesznek. Ez a szemlélet az élet ritka ajándéka.”
18. Tisztában vagyunk az elkerülhetetlen korlátokkal és akadályokkal.
„A Down-szindróma önmagában nem jelenti azt, hogy nem lehet teljes az élet. Egy kicsit bonyolultabb? Igen, bonyolultabb. De kevésbé csodálatos? Nem, ugyanolyan csodálatos. Utazhattok együtt a downos gyerekkel, és akár el is költözhettek, ha úgy adja az élet.”
19. Már most kezdj gyűjteni a gyerek továbbtanulására!
„Soha nem álmodtam volna, hogy a fiamat felveszik az egyetemre. Bárcsak figyelmeztetett volna valaki már a legelején, hogy rendszeresen tegyek félre pénzt, hogy nyugodtan, anyagi gondok nélkül élhessen ezzel a hatalmas lehetőséggel!”
20. Törődj magaddal, hogy törődhess a szeretteiddel.
„Folyton emlékeztetnünk kell magunkat arra, hogy amikor időt fordítunk saját egészségünkre és jóllétünkre, azaz a megfelelő alvásra, pihenésre, étkezésre és testmozgásra, akkor voltaképpen testileg és lelkileg erősítjük magunkat arra, hogy képesek legyünk gondoskodni a családunkról.”
21. A Down-szindróma egy hosszú út, amin végig kell menni, és a gyermekünk egyszer valamikor majd ezt mondja:
„Nagyszerű életem van. Boldog vagyok. Képes vagyok gondoskodni magamról. Megtaláltam a társamat. Szeretem a munkámat. Remek barátaim vannak.”
A cikk első részét itt olvashatod.
Fotó: Adobe Stock
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildik
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!
