A férjem még évekig élt, én máris elgyászoltam – a demenciáról
Ma egy elég nehéz témát hoztam, egy történetet a demenciáról. Egy történetet arról, hogyan épül le szellemileg a szeretett személy a családtagjai szeme előtt, hogyan foszlik semmivé előbb a jövő, aztán a múlt, a közös emlékek is. Nem szeretünk beszélni a demenciáról, talán tabu is, pedig bárkinek a családtagját érintheti. És ami még fontosabb, az érintett családok nagyon kevés hivatalos támogatást kapnak, és ha még ez sem elég, a betegség legtöbbször a közvetlen környezetüktől is elszigeteli őket előbb-utóbb.
Az alábbi történetben a demencia stációit a férjénél közelről végigkövetni kénytelen feleség mesél arról, hogy már a diagnózis pillanatában gyászolni kezdte a férjét. Pedig még 9 hosszú év telt el, míg a szeretett férfi valóban eltávozott az élők sorából.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
Amikor Marion férjénél 65 éves korában demenciát diagnosztizáltak, nem is sejtette, milyen rohamosan hanyatlik majd a férfi egész személyisége a szeme előtt. Amikor megkapták a lesújtó diagnózist, megpróbálták a lehető legtovább normálisan folytatni a mindennapjaikat, a lehető legtovább megőrizni a korábbi életüket, már csak két közös lányuk kedvéért is. A férfi diagnózis után kilenc évig élt, mielőtt 2019-ben elhunyt, de Marion szerint életük rémálommá vált, ahogy a betegség előrehaladt. Azt mondja, ő és lányai kevés hivatalos támogatást kaptak ahhoz, hogy megbirkózzanak azzal az érzelmi teherrel, hogy végig kell
„Minden olyan dolgot gyászoltunk, ami most már nem fog megtörténni. A lányaim, akik akkoriban húszévesek voltak, valószínűleg azt gyászolták, hogy az apjuk nem lehetett ott életük fontos eseményein, a diplomaosztókon, esküvőkön, vagy hogy nem élvezheti majd az unokáival töltött időt. Én csak a azt gyászoltam, hogy nem fogunk együtt megöregedni. A megismerkedésünk után egy éven belül összeházasodtunk, és azt hittem, hogy a végsőkig együtt leszünk.”
A demencia tünetei közé tartozott, hogy a férfi végül a családtagjait sem ismerte fel:
„Éjszaka felébredt, és megkérdezte, miért vagyok ott, hogyan kerültem a házába.”
A férfi később kórházba került, ami miatt Marionnak meg kellett küzdenie a bűntudattal is. Azt mondja, hogy senkitől sem kaptak segítséget, de ha mégis, akkor is nekik kellett utánajárni, megtalálni, spontán semelyik egészségügyi szerv sem ajánlott fel nekik.
„A kórházban csak vele törődtek, hiszen ő volt a beteg, de senkinek nem jutott eszébe megkérdezni, hogy miben segíthetnének a családnak. Nem érdekelte őket az érzelmi nyomorúság, amiben éltünk.”
„A halál előtti gyász valójában az adott személy tényleges halála előtti veszteségről szól. A demencia sajnos progresszív állapot, melynek során a családtagok kénytelenek végignézni hónapok vagy évek alatt, ahogy szerettük állapota folyamatosan hanyatlik”
– fogalmazott erről egy pszichiáter szakorvos.
Egy demenciával érintett személy hozzátartozója sem látja derűlátóan a helyzetet:
„A rendszer is bűnös abban, hogy diagnosztizálja ugyan a betegséget, de aztán megfeledkezik mind a betegről, mind a családjáról.”
Egy demenciával diagnosztizált 70 éves férfi úgy fogalmaz, hogy a diagnózis felállítása óta folyamatosan haldoklik, de fogalma sincs, meddig fog ez még tartani. Bár igyekszik pozitív és aktív maradni, rémülettel tölti el az, hogy folyamatosan elveszíti majd a képességeit vagy személyiségét.
„Ez félelmetes. Nagyon félek attól, hogy elveszítem a függetlenségemet és a képességeimet. Soha senki nem beszélt velem arról, hogy ez egy halálos betegség, vagy nem foglalkozott velem mélyrehatóan azzal, hogy a diagnózisnak milyen érzelmi hatása lehetnek.”
Marion sem kapott támogatást ahhoz, hogy felismerje, hogy a halál előtti gyászt éli át.
Itt egy teszt, amivel felmérheted, hogy idős hozzátartozódnál vagy esetleg saját magadnál fennáll-e a demencia kockázata.
Fotó: Unsplash
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!
