Autista kisfiú büszke, ám láthatatlan anyukája vagyok
A fogyatékkal élő gyerekeket nevelő szülők rendszerint kettős tapasztalatokról számolnak be: egyrészt fájó, megbámuló pillantásokról, másrészt arról, hogy vannak olyan szituációk, amikor akár zsúfolt helyeken is szinte láthatatlannak érzik magukat, annyira nem vesznek róluk tudomást az emberek. És persze visszatérő motívum az is, hogy bár nem így képzelték az életüket, amikor családról és gyerekről álmodoztak, de igyekeznek alkalmazkodni a helyzethez, a kihívásokhoz és persze azokhoz az örömökhöz is, melyek csak a különleges gyerekeket nevelő szülőknek adatnak meg.
A fentieket példázza annak az édesanyának a vallomása is, akinek egyik ikerfia látható és láthatatlan fogyatékkal is él: egy ritka genetikai rendellenesség következtében arca egyik fele nem fejlődött ki rendesen, ráadásul hároméves korában autizmust is diagnosztizáltak nála.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
„Amikor kiderült, hogy várandós vagyok, álmodozni kezdtem arról, hogyan lesz tovább, elképzeltem a közös vakációkat és azt, milyen lesz, amikor az első szerelméről mesél majd a gyermekem. Ahogy teltek a hónapok, és közeledett a nagy találkozás, úgy lettem egyre izgatottabb, pláne hogy közben kiderült, nem is egy, hanem két kisfiút hordok a szívem alatt. Amikor a babák neméről kérdezgettek, nekem is csak a szokásos válaszom volt rá: mindegy, csak egészségesek legyenek. Az az igazság, hogy nem tudod elképzelni, milyen lesz az életed, míg nem vagy benne. Míg nem az lesz a mindennapi realitás.”
A két kisfiú, Oliver és Harry végül a kiírtnál hetekkel korábban, 32. héten születtek meg, kis súllyal, 1600 grammal. És bár Oliverrel a korai érkezés ellenére voltaképpen minden rendben volt, Harry a koponyáját és az arcát érintő ritka veleszületett rendellenességgel jött a világra, ami lényegében azt jelentette, hogy arcának egyik oldala szinte egyáltalán nem alakult ki. Bár megszületésekor az orvosok azt jósolták, hogy mindez agykárosodással is társul, és a kisfiú soha nem lesz képes önállóan járni, szerencsére nem teljesedett be ez a baljóslatú jövendölés, mert Harry agya nem károsodott komolyabban, és a mozgással sincsen különösebb problémája.
„Ám az összes tervem, álmom, reményem egy csapásra semmivé lett. Nem is gondolhattam többé arra, hogy olyan lesz az életem anyaként, amilyen lehetett volna, ha ez nem történik velünk, és ahogyan azt korábban elképzeltem, és arra sem lehetett reményem, hogy olyan kapcsolatokat alakítsunk ki a többi anyával, ahogyan azt elterveztem. Elképzelésem sem volt arról, mi vár rám és az új kis családomra. A bizonytalanság és félelem mindent felülmúlt, amit csak korábban el tudtam képzelni vagy fel tudtam volna rá készülni.”
Aztán arról beszél, milyen hosszú időbe telt, mire fel tudta dolgozni az önvád érzését, hiszen sokáig szilárdan meg volt róla győződve, hogy valahol ő hibázott, ezért született beteg gyermeke. A helyzetet csak nehezítette, hogy Harrynél 3 éves korában autizmust diagnosztizáltak az orvosok.
„Előbb el kell legyen gyászolnom azt az életet, amit elképzeltem, és amiről tudtam, hogy soha nem valósulhat már meg. De aztán lassan talpra álltam, megtaláltam a helyemet és utamat az új életünkben. Mindig csak egy nappal néztem előre, és a legkisebb előrelépést is hatalmas közös eredményként könyveltem el magamban.”
Később az is kiderült számára, hogy nem is olyan ritka konstelláció, hogy a Harryéhez hasonló arcfejlődési rendellenességhez autizmus spektrum betegség is társul, hiszen az ilyen gyerekek körében minden 57 esetre jut egy ilyen eset. Az a tudat azonban, hogy Harry helyzete nem egyedülálló, sőt még nem is túlságosan ritka, mit sem enyhített azon az érzésen, hogy anyaként mennyire magányosnak éli meg a mindennapokat.
„Annyira ellentmondásos, hogy miközben láthatóak, sőt nagyon is feltűnőek vagyunk egy olyan gyerek társaságában, aki ennyire különbözik az átlagostól és megszokottól, ugyanakkor sokszor úgy érezzük, hogy láthatatlanul lézengünk a „normális” gyerekeket nevelő szülők között. Itt van például Harry esete, aki ma már 16 éves, de még mindig képes arra, hogy látszólag minden ok nélkül könnyekben törjön ki a szupermarket kellős közepén, és semmi más nem köti le a figyelmét, mint hogy megvesszük-e neki a sokadik zenélő babajátékot is. Van, hogy nyilvános helyen kiborul, mert úgy érzi, hogy túl sok neki az, ami körülveszi, ilyenkor lefekszik a földre, rúg, vág és sikítozik, és fejét újra és újra a földhöz veri. Ezzel elkerülhetetlenül felkeltjük a többi ember figyelmét, akik többnyire tétlenül nézik, ahogy próbálom a gyerekemet megnyugtatni vagy egyszerűen csak igyekszem megakadályozni, hogy kárt tegyen saját magában. A jobbik eset, hogy félrenéznek és szó nélkül elmennek mellettünk, rosszabbik eset, hogy beszólnak vagy „csak” elítélő pillantásokat lövellnek felénk. Értem én, hogy biztosan nagyon nehéz szituáció lehet számukra, hogy fogalmuk sincs, hogy ilyenkor mi a helyénvaló lépés, hogyan tudnának segíteni, pedig egy mosoly vagy egy „minden oké?” kérdés is elég lenne, hogy máris sokkal jobban érezzük magunkat. Mégis olyan ritka, hogy ez történik, csak állunk ott a tömeg közepén egyes egyedül.”
Végül arról beszél, hogy igen, az autista gyerekek sok mindenben mások, gyakran hangosak, a cselekedeteik kiszámíthatatlanok, és csak a saját kis megszokott közegükben érzi boldognak és biztonságban magukat. Az azonban, hogy a gyerekeik ennyire különböznek az átlagostól és megszokottól, nem jelenti azt, hogy bennünk, átlagos és nem átlagos gyerekeket nevelő anyákban is kevés lenne a közös vonás. Hiszen mindannyian egyformák vagyunk abban, hogy folyton vívódunk, hogy elég jó anyukájuk vagyunk-e a gyermekeinknek, igyekszünk megfelelően átnavigálni magunkat és családunkat is a nehezebb napokon, a lehető legjobbat akarjuk gyermekeinknek és törekszünk arra, hogy ezt minél tökéletesebben meg is tudjuk valósítani.
„Az életünk a másság és a nehézségek ellenére még így is csodálatos két fantasztikus gyermekkel, akik megtanítottak bennünket arra, mit jelent szeretni és szeretve lenni.”
(Charlie Beswick a brit Metro című lapnak mesélt az életükről.)
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!
