Anyás-Apás · 2023.03.31 10:10 · 9 perc

Az idő és a mi lett volna, ha… (videóval)

Galó Tomikáról már hírt adtunk az Anyás-Apáson (itt). Igen, ő az az SMA1-gyel, azaz a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájával élő kisfiú, aki a génterápia állami finanszírozása tekintetében a szürke zónában „rekedt”: a génterápiát MÉG megkaphatná, azonban a magyar egészségbiztosító MÁR nem finanszírozza számára. Nem, egyedi méltányossági kérelemre sem. Így hát a szüleinek nem maradt más hátra, mint közadakozásból összegyűjteni a hétköznapi ember számára szinte elképzelhetetlenül nagy összeget, 760 millió forintot, amibe a kezelés kerül.

Elgondolkodtam azon, miért halad Tomika számára a gyűjtés ennyire vontatottan, hiszen több SMA-s kisgyerek számára korábban viszonylag gyorsan összejött a pénz. De mivel elmélkedéssel semmire nem megyünk, a pénzre pedig égetően szüksége van a családnak minél hamarább, a cikk végén azt is elmondom, hogyan segíthetsz Tomikának. Különös tekintettel arra, hogy hamarosan itt az SZJA-bevallás határideje, és miért hagynád eltűnni a feneketlen nagy kalapban az adód 1%-át, ha segíthetsz is vele valakinek?

Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!

Először olvassátok el Tomika anyukájának, Anikónak a Facebook-posztját arról, hogy mit sem ér a remény, ha az idő közben rohamosan fogy. Amin csak te segíthetsz.

Az idő és a mi lett volna, ha…

Ezt a két dolgot, próbálom tudatosan kerülni a gondolataimban, különben beleőrülnék, de néha nem sikerül, és csak húz lefelé, amíg erőt nem veszek magamon és újra fel nem állok, valahonnan nagyon mélyről.

Rengeteget rágom magam azon, mi lett volna, ha Tomika már akkor megkaphatja a Spinrazát, amikor észrevettük a tüneteket, és ha nem tartott volna 10 hónapba diagnosztizálni. Valószínűleg most nem gyűjtenénk a Zolgensmára és már lépdelne mellettem, és a rettegés sem lenne társunk az étkezésnél. Azóta is vádolom magam, hogy nem rendelkeztem akkora tudással a betegségről, mint ma.

Most megint előtőrt ez az érzés, a mi lett volna, ha… ha nem kellene gyűjteni a génterápiára. Akkor már lassan másfél évvel túl lennék a kezelésen. Mi lett volna, ha akkor megkapja, amikor beadtuk a kérvényt? Vajon hol tartanánk már? Vajon milyen mérföldköveket léptünk volna át? Vajon már megnyugodtam volna az étkezéseknél?

10 hónap és 1,5 év… Tudjátok milyen sokat jelent ez egy SMA-s betegnél? Az is maga a csoda, hogy az első 16 hónapot túlélte kezelés nélkül, gyomorszonda és lélegeztetés nélkül és itt van velünk a mi okos, fecsegő 6 évesünk. Vajon meddig kell még várnia a génterápiára? Vajon mennyit fog ez alatt az idő alatt romlani még? Hány hetet, hónapot fogok még úgy érezni, hogy elveszett idő? Mi lett volna ha? Nagyon mélyen lehúzott ez a spirál, de mostanában nem bírom kiverni a fejemből…

Tomika 17 kg 60 dkg, ha elérjük a 21 kg-ot mindennek vége, minden küzdelem hiába volt, és örökre marad, a mi lett volna, ha…

Mindeközben minden nap hálát adok, hogy nem 1-2 évvel korábban született, mert akkor már ennyi remény se lenne, mint ami most van. Együtt veletek! Köszönöm, hogy élhet ez a remény, hála nektek!

Korábban több SMA-s kisgyerek is az emberek jóságának és empátiájának köszönhette, hogy hozzájuthatott a szebb jövőt ígérő génterápiához. A szóbeszéd szerint az egyik gyűjtésbe még az ország leggazdagabb és legismertebb gázszerelője is beszállt egy igen jelentős összeggel. A 760 millió valóban hatalmas pénz, de az emberek összefogásával viszonylag hamar összejött a kezelés ára, melynek köszönhetően az első kisfiú, Zente szépen fejlődik, és minden bizonnyal a többiek is nap mint nap érzik a génterápia áldásos hatását.

De akkor miért gyűlik ennyire lassan a pénz Tomikának? Természetesen nem tudhatom biztosra, de feltételezéseim azért vannak. Szerintem talán az egyik legnagyobb ok paradox módon éppen az, hogy időközben a társadalombiztosítás, azaz a NEAK befogadta a génterápiát, ezért most már minden SMA-val diagnosztizált kisgyerek alanyi jogon és térítésmentesen hozzájuthat. Így viszont talán már nincs akkora hírértéke az emberek szemében annak, hogy egy család az SMA génterápiájára gyűjt, hiszen felületesen követve az eseményeket úgy tűnhet, hogy sok hűhó semmiért. Kevésbé látják és érzik át az emberek a helyzet súlyát: hogy itt most vagy ők segítenek, vagy senki. Pedig ez a helyzet, hiába is gondolod azt, hogy mi szükség pont a te pénzedre, ha ma már elég csak igényelni kell a kezelést, és egyetlen fillér ráfordítás nélkül minden rászoruló hozzájuthat, hát nem?

Mert hát nem. A helyzet ugyanis az, hogy a hazai társadalombiztosítás csak 3 éves korig finanszírozza a kezelést indokolt esetben is. Tomika viszont már rég elmúlt 3 éves. Igen ám, de az Európai Gyógyszerügynökség engedélyében nem életkori, hanem – életkori megkötés nélkül! – testsúlyhatárt jelöl meg a beadhatóság kritériumaként, ami 21 kilogramm. Tomika testsúlya viszont még messze nincs ennyi – viszont az is igaz, hogy szépen fejlődő, okos, értelmes kisfiúként rohamosan közeledik hozzá, jelenleg egészen pontosan 3 kiló és 40 deka választja el tőle.

Az a helyzet tehát, hogy Tomika valahol a múlt és a jelen között „rekedt”: a génterápiát MÉG megkaphatná ugyan (a testsúlya alapján), de a magyar egészségbiztosító MÁR nem finanszírozza számára (az életkora miatt). Személyes véleményem szerint a NEAK iazán tanúsíthatott volna némi nagyvonalúságot Tomika esetében, hiszen tudomásom szerint egyedül Tomika van ebben a speciális helyzetben, és bár 760 millió forint egy hétköznapi ember számára felfoghatatlanul sok pénznek tűnhet, egy nemzeti egészségbiztosító büdzséjében csak egy morzsa. Ráadásul már csak a teljes összeg kevesebb mint felét kellene állnia az adófizetők pénzéből, mert időközben több mint 400 millió forint összejött közadakozásból. Ráadásul a biztosító a génterápia finanszírozásával a mostani Spinraza-kezelés költségeit is örökre megspórolhatná. Valószínűleg így gondolkoztak Tomika szülei is, amikor beadták a kérelmet a NEAK felé a génterápia finanszírozására, hiszen az égvilágon minden amellett szólt, hogy kérvényüket kedvezően bírálják el – hiszen hogyan is bírálhatnák el másként minden körülményt mérlegelve? Az egészségbiztosító azonban elutasította a kérelmet! Nem, nincs pénz Tomika génterápiájára, egyetlen fillér sem!

Nos, akkor itt jössz be a képbe te, akinek hamarosan személyi jövedelemadó bevallást kell benyújtania, melyben rendelkezhetsz adód 1%-áról is. A múltkor olvastam egy statisztikát, hogy az adózók hány százaléka veszi a fáradságot, hogy az adóbevalláshoz csatolja, hogy adója 1%-át a feneketlen nagy közös kalap helyett konkrétan kinek szánja. A pontos számadatra már nem emlékszem, de meglepően és döbbenetesen kevesen bajlódunk ezzel. Pedig annak, aki csak így remélhet segítséget, ez nagyon sokat jelenthet!