Nem adtak rá lehetőséget, hogy elvetessem a gyerekem!
Egy sok szempontból is érdekes per zárult le mostanában egy angol bíróságon. A 33 éves anya amiatt perelte be Reading város kórházát, mert Down-szindrómás gyermeke születetett. Azt mondja, a várandóssága alatt kérte, hogy végezzék el a Down-szindróma kimutatására is alkalmas szűrővizsgálatot, ezt az orvosok mégsem tették meg.
Pedig ha tudja, hogy beteg gyermeke születik, megszakíttatta volna a terhességét – mondja.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
A kisfiú azonban 2015-ben megszületett, és bár az anya, Edyta lelkiismeretesen gondoskodik a most 4 éves kisfiúról, kártérítési pert nyújtott be a brit állami egészségügyi ellátást biztosító NHS ellen arra hivatkozva, hogy ha tudja, hogy gyermeke Down-szindrómával születik, nem akarta volna ezt a gyereket, mert „nem akarja, hogy a gyermeke úgy szenvedjen, ahogyan a fogyatékkal élő emberek szenvednek”. Ezért mindenképpen az abortusz mellett döntött volna, ha a terhesség alatti vizsgálat kimutatja a Down-szindrómára jellemző kromoszómaeltéréseket és ultrahangos gyanújeleket, ezt a vizsgálatot azonban állítólag hiába kérte, mégsem történt meg.
A londoni legfelsőbb bíróság most helyt adott az asszony keresetének, és 200 fontnyi (kb. 72-74 millió forintnak megfelelő) kártérítést ítélt meg neki. A kártérítés azt a többletköltséget hivatott fedezni, mely egy fogyatékkal élő gyermek neveléséből adódik (speciális fejlesztések, segédeszközök, a szülők munkából való kiesése stb.)
A Down-szindróma ultrahangos szűrése a briteknél is a 12 hetes ultrahangvizsgálat során esetékes. Az anya azt mondja, hogy várandóssága alatt állítólag külön megkérte a szonográfust, hogy végezzen Down-szűrést is, és abban a tudatban hagyta el a vizsgálóhelyiséget, hogy a vizsgálat megtörtént és mindent rendben talált. Mint kiderült, erre mégsem került sor, és a vizsgálati dokumentációba a szonográfus azt jegyezte fel, hogy „a beteg visszautasította a vizsgálatot”. A kórház ügyvédje arra hivatkozott, hogy az anyának felajánlották ugyan a vizsgálatot, de az elutasította, és bizonyára most, hogy a kisfiú, Aleksander Down-szindrómával született „keserűen megbánta ezt a döntését”, ezért pereli a kórházat és saját döntése miatt a szonográfust vádolja mulasztással. Az anya viszont így emlékezik:
„Mindig is biztos voltam abban, hogy akarom a vizsgálatot. Beszéltünk a bábával a Down-szűrésről, és magam is tájékozódtam róla. Egy csomó videót megnéztem és sok mindent elolvastam a szűrésről. Kezdettől fogva tudtam, hogy kérni fogom a Down-szűrést és soha nem változtatom meg ezt az elhatározásomat.”
A szülők ügyvédje arra hivatkozik, hogy ha az iltrahangvizsgálat alapján felmerült volna a Down-szindróma gyanúja, akkor újabb vizsgálatok történhettek volna annak megerősítésére. Ha pedig bebizonyosodik a Down-szindróma, a pár az abortusz mellett döntött volna. Ehelyett azonban 2015 januárjában a readingi kórházban császármetszéssel világra jött Aleksander. A szülési dokumentáció szerint az anya „nagyon ideges és dühös lett”, amikor kiderült, hogy az újszülött downos, mert azt mondja, nem így akarta, ezért kérte a szűrést, ami nem történt meg. „Ismertem egy downost a munkám révén és áttam, milyen nehéz élete van. Nem akartam beteg gyereket, nem akartam, hogy a fogyatékkal élőkhöz hasonlóan szenvedjen” – ezek az anya szavai, aki azt állítja, igent mondott a szonográfus kérdésére, aki azonban biztosan nemnek értette és szerint járt el. A kórház ügyvédje viszont arra hivatkozott, hogy mivel az anya és párja is lengyel, így az angol nem anyanyelvük, ezért nem érthette pontosan a kérdést és reflexszerűen nemmel válaszolt.
Azt valószínűleg már lehetetlen kibogozni, ki mit mondott és mit értett, a lényeg, hogy a kisfiú a szülők eredeti szándéka ellenére megszületett, a bíróság pedig egy, a bírói gyakorlatban nem túlságosan nagynak minősülő kártérítési összeget megítélt a szülőknek.
A Down-szindrómáról
A tünetegyüttest először John Langdon Down angol orvos írta le a XIX. században. A jellegzetes arcforma miatt az állapotot sokáig mongol idiotizmusnak nevezték, de mivel ez erősen sértő a Down-szindrómás emberekre nézve (és nem utolsósorban a mongolokra nézve is), ez az elnevezés szerencsére már viszonylag régen kiment a használatból, és helyét a Down-szindróma kifejezés vette át. Sokan használják még ma is a Down-kór megjelölést, ezt azonban elsősorban az érintettek nem veszik túlságosan jó néven. A Down-szindrómás gyerekeket nevelő családok azt mondják, hogy az, hogy gyermekük genetikai rendellenességgel született, nem „kór”, betegség, hiszen a maguk környezetében, kellő odafigyelés mellett ezek a gyermekek – és később felnőttek is – teljes életet élhetnek, ne nevezze hát őket a társadalom betegnek, „kórosnak”, inkább speciális igényekkel rendelkező emberként tekintsenek rájuk.
Génjeinkben a hiba
A Down-szindrómát az okozza, hogy míg normális körülmények között az emberi genetikai anyagot 23 kromoszómapár képezi, melyeket 1-től 23-ig terjedő számokkal jelölnek, addig Down-szindrómában a 23-as helyen nem két, hanem három kromoszóma van jelen, ezt nevezik 23-as triszómiának.
Az utóbbi években-évtizedekben a Down-szindróma gyakoribb előfordulását tapasztalják. Ennek nem kis részben az az oka, hogy manapság a nők idősebb korban szülnek, és a negyven felé közeledve és azt követően nagyságrendekkel megugrik a genetikai rendellenességek, így a Down-szindróma valószínűsége is: 35 éves korban annak esélye, hogy egy anyának Down-szindrómás gyermeke szülessen 1:350, 40 éves korban 1:100 és 45 éves korban már 1:30 – ez utóbbi azt jelenti, hogy egy 45 éves anyának kb. tízszer akkora eséllyel születik Down-szindrómás babája, mint egy 35 éves anyának. (A poszt apropójául szolgáló történetben is az egyik anya 36 éves, a másik 40 éves volt, amikor a gyermeke világra jött.)
Nem csak jellegzetes arckifejezés
A Down-szindróma legjellemzőbb tünete a jellegzetes arckifejezés, a keskeny szemrés, távol ülő szemek, kicsiny orr, lapos homlok stb. Ehhez azonban különböző belszervi betegségek, szívfejlődési rendellenességek, bélproblémák stb. is társulhatnak (mint a történekben szereplő Claránál is). Az értelmi fejlődés zavara különböző mértékű lehet, de rendszerint kicsit vagy nagyon elmarad az átlagostól. Kellő fejlesztéssel, később védett munkahelyek és védett lakókörnyezet kialakításával ezek az emberek is teljes életet élhetnek.
A szülőké a döntés joga
A Down-szindróma a terhesség alatt ultrahangos gyanújelek, laboratóriumi és genetikai vizsgálat alapján diagnosztizálható. A vizsgálatok egy része a várandósgondozási protokoll eleme, másik részét felajánlják a szülőknek, de nem kötelező elvégeztetni. A diagnózis birtokában a szülők dönthetnek úgy, hogy ezzel együtt is vállalják a gyermeket, de úgy is, hogy nem tudják vagy nem akarják magukra venni egy igencsak speciális igényű gyermek felnevelésének terhét, ezért a terhesség megszakítása mellett döntenek.
Viszonylag sok kértérítési per indul hasonló indokkal. Lehet perelni azért, ha a vizsgálat megtörténik, de nem kerül felismerésre a baj. Ez viszonylag simább ügy a kórház részére, hiszen a vizsgálatok előtt mindig tájékoztatják az anyát, hogy az adott vizsgálat pontossága nem 100 százalék, tehát ha az erről szóló tájékoztatás megfelelően dokumentálva van, a kórház viszonylag védve érezheti magát egy esetleges per esetén. Ha azonban a vizsgálat elmarad, a szülők joggal hivatkozhatnak arra, hogy a vizsgálat elmaradása miatt nem voltak abban a helyzetben, hogy dönthessenek, hogy a diagnózis tudatában a gyermeket megtartják vagy a terhességet megszakíttatják.
Fotó: Pixabay
#down #down_szindróma
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!
